Тот, кто задумался о жизни российских инвалидов только недавно, едва ли представляет себе, насколько изменилась ситуация за последние два десятка лет. И все перемены к лучшему произошли при непосредственном участии как самих инвалидов, так и родительского сообщества, здесь Россия ничем не отличается от многих других стран.
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) в настоящее время состоит из 62 организаций – среди них как те, что существуют с начала 1990-х годов, так и появившиеся в последние годы. Сотрудники и волонтеры ГАООРДИ – одни из тех, благодаря кому проблемы инвалидов стали обсуждаться системно, то есть на уровне региональных и федеральных властей, благодаря которым изменился и сам характер проблем. Если раньше было важно, чтобы тебя услышал добрый чиновник, то теперь качества чиновника самого по себе не принципиальны, так как он не может тебя не услышать. Теперь есть регламентирующие документы, которые заставляют работать систему.
Об истории и настоящем ГАООРДИ рассказывает первый заместитель руководителя организации, председатель фонда помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус» Ольга Смирнова.
«Создавая для своего ребенка, создаешь для других»
– Нужны ли сейчас новые общественные организации, занимающиеся проблемами детей-инвалидов?
– Каждая организация создается с какой-то конкретной целью. Есть немало старых организаций, которые не принимают к себе новых людей – не имеют на это ресурсов. Поэтому новые организации нужны, и они появляются. Вот недавно в нашу ассоциацию вступила организация «Детский сад». Это именно детский сад для детей с нарушениями развития, который создала одна мамочка.
Создавая для своего ребенка, создаешь для других. Некоторые организации в ассоциацию не вступают, но это не значит, что мы с ними не сотрудничаем. Также мы сотрудничаем и с организациями из других регионов – ведь есть общие проблемы федерального уровня. По тем же редким заболеваниям мы являемся площадкой для всех регионов и в самих этих регионах мы провели более 25 конференций под названием «Редкие, но равные». Мы развили такое направление, как работа юристов по защите прав пациентов.
– Как возникают эти межрегиональные связи?
– Если говорить о редких заболеваниях, то ведь больных ими очень мало. Взять хотя бы мукополисахаридоз. В Петербурге около 20 семей, в которых есть дети с этим диагнозом. В каких-то регионах – по 2-3 семьи. А оплата лечения для одного человека может быть сравнима с бюджетом небольшого города. И тогда возникают вопросы, которые нужно решать сообща.
Ведь в России только 7 нозологий включены в федеральный бюджет. Есть 24 нозологии, которые считаются редкими, но люди, страдающие этими болезнями, зависят от региональных бюджетов. А некоторые регионы с лекарственным обеспечением этих больных не справляются. А всего таких нозологий 298, то есть большая их часть вообще ни в какой бюджет не включены.
«Кто-то смог справиться, а кто-то не смог»
– 25 и 20 лет назад многие семьи, в которых рождались тяжело больные дети, вообще не знали, куда деваться. А сейчас если такая семья придет к вам, будет ли она сразу сориентирована, встроена в какие-то программы помощи?
– Мы направляем семью в ту организацию, которая лучше всех разбирается в конкретной проблеме. Многие сотрудники ГАООРДИ прошли через все это, так как они сами – родители детей инвалидов. У нас весь президиум состоит из представителей организаций, которые занимаются конкретными патологиями. Также мы знаем многих специалистов нашего города, оказывающих ту или иную поддержку.
– Ваша организация поддерживает детей, живущих в интернатах? В том числе тех, у кого нет родителей?
– С этими учреждениями, детскими и взрослыми, мы сотрудничаем тесно. В этой сфере должно быть взаимодействие. Я точно знаю, что если директора ДДИ №1 Валерия Николаевича Асикритова спросить, он скажет, что совместная работа с нами позволила ему быть ближе к родителям, которые отдали туда своих детей.
Нельзя винить их – кто-то смог справиться, а кто-то не смог, у кого-то обстоятельства сложились так, что другого выхода не было.
Но Валерий Николаевич сам говорил нам, что дружба с нами помогла ему понять родителей и поддерживать их контакты с детьми. Что касается тех детей, у которых родителей нет, то они участвуют в наших мероприятиях так же, как и все остальные дети из нашей категории.
Каждому по потребностям
Сейчас в богадельне при Троицком женском монастыре живет восемнадцать бабушек. Одни попросились сами, других определили родственники. Большинство из районов, из маленьких деревушек и сел, где с каждым годом становится все больше и больше опустевших дворов.
«Но есть и такие, кто приезжает к нам из других городов, — рассказывает старшая сестра монастыря Надежда Ермошина. – Даже из очень далеких, например, Североморска. Женщина оттуда рассказывала, что однажды увидела по телевизору сюжет о нашей богадельне – трижды, по трем разным каналам – и решила, что это промысел Божий. С тех пор каждый год приезжает на несколько месяцев – отдохнуть, подкопить силы. Потом снова уезжает в Североморск – работать».
Распорядок дня в богадельне строгий. В шесть утра все просыпаются, час – с шести до семи – длится утренняя молитва. Кто здоровьем покрепче, отправляются в храм, остальные молятся в комнатках – здесь их называют кельями. Строго соблюдаются все посты, мирские удовольствия, например, праздничные застолья, случаются очень редко. Есть у бабушек даже свои послушания. Небольшие, конечно, не монашеские – перебрать ягоду, подмести полы. Если кому-то что-нибудь нужно, сначала испрашивается благословение у старшей сестры.
Здесь ни в чем нет недостатка. Всем всего достается по надобностям, по справедливости. И единственное, пожалуй, в чем бабушки по-настоящему нуждаются – общение. Друг с другом-то все про все уже говорено, все рассказаны горести, все выплаканы слезы. А люди со стороны в богадельне появляются редко. Поэтому здесь никого не нужно упрашивать рассказать историю – все расскажут, всем поделятся, как на духу. А потом еще и много раз скажут «спасибо» за то, что выслушал, и попытаются сунуть в сумку горсть конфет в разноцветных обертках.
Последний приют: почему одинокие старики живут в богадельне при храмеПодробнее
Стихи и слезы
На крылечке встречаемся с Александровой Ивановной Горбачевой.
«Фамилия, конечно, звучная, — смеется Александра Ивановна. – Да только жизнь все равно не сложилась».
Жила наша собеседница в маленьком селе в Спасском районе. На самом отшибе – за маленьким покосившимся домиком начинались заросшие бурьяном поля. Отец погиб на фронте, вскоре умерла и мать, а с собственной семьей как-то не вышло. Помогать было некому.
«Но человек всегда выживает, — продолжает наша собеседница. – Я так для себя уяснила – что бы ни случилось, нужно радоваться. Чему, спросите, радоваться, если вся жизнь наперекосяк? Да хотя бы солнцу, луне, просто миру вокруг – так, глядишь, и легче будет».
Тяжелее всего приходилось зимой. Единственная на все село колонка замерзала, и тогда Александра Ивановна брала ведерко и шла по дворам – просить воды. А жилых дворов с каждым годом становилось все меньше и меньше.
В конце концов она решилась. Собрала нехитрый свой скарб, закрыла старый домик на ключ и на автобусе уехала в Пензу – проситься в богадельню. С тех пор, а прошло уже без малого два с половиной года, там и живет. Только время от времени ездит в родное село за пенсией. И тогда обязательно навещает совсем уже обветшалый дом, поправляет занавески, вытирает пыль – просто по привычке, потому что с детства приучена к порядку. А еще там же, в доме, лежат тетрадки с ее стихами -простыми, наивными, местами нескладными, но искренними.
«Я пишу уже четверть века, — признается Александра Ивановна. – Как мама умерла. Помню, пришла с похорон – слезы душат, не могу. Долго потом не могла в себя прийти. И как-то оно само собой получилось – сначала строчка народилась, потом вторая, а там и куплет… и легче стало».
Баба Вера
По соседству с Александрой Ивановной живет Вера Ивановна Родина. У нее почти такая же комнатка – разноцветные половички, на тумбочке на белой вязаной салфетке ваза с пластмассовыми цветами.
«Мы жили в Кузнецком районе, в селе Евлашево, — рассказывает Вера Ивановна. – Жили мы там с сыном. Потом дом весь развалился, а на ремонт денег нет. Что делать?»
Подумали-подумали, да и отправились по монастырям. Жили то в одном, то в другом. В конце концов сын Веры Ивановны остался в Никольске, а она сама по приглашению тамошней матушки перебралась сюда, в богадельню. С тех пор и живет.
«А вообще-то я всю жизнь, сколько себя помню, с детишками была, — улыбается наша собеседница. – Сначала в роддоме санитарочкой работала, потом в детском садике. Как приду – там меня детишки сразу и облепят, все кричат: «баба Вера, баба Вера!» Помню, мне напарница однажды говорит: «Что ты с ними так возишься?» А я ей отвечаю: «Да ты что? Кабы их не было, и нас бы не было».
«Ваша квартира продана». Как родственники чуть не сделали пенсионера бомжомПодробнее
Дорога к Богу
В отдельных комнатках-кельях живут матушки-монахини. Вся их жизнь – это долгий и трудный путь к Богу. Кто-то встал на этот путь потому, что так распорядилась судьба, кто-то – по научению близких, а кто-то – после тяжелой болезни.
Одна из таких – матушка Херувима (в миру – Александра). Давным-давно жила она вместе с мамой и бабушкой в селе по названию Вязелка, что в Земетчинском районе. Жила обычной жизнью – помогала родным по хозяйству, ходила на дальнее поле за травой для скотины, лелеяла какие-то свои осторожные, несмелые по малости лет мечты.
Дорога к богу. Сельчанин строит храм, явившийся ему во сне
И длилось так до тех пор, пока не случилось несчастье – однажды маленькая Саша повстречала двух волков, невесть как забредших в село.
«Бежала так, что ноги едва-едва земли касались, — вспоминает матушка Херувима. Говорить ей трудно, она часто прерывается и будто бы смотрит внутрь себя. – Добежала до поворота на наш порядок, да только проскочила мимо – не видела ничего вокруг от страха. Бежала, пока не наткнулась на церковь, да там и упала без памяти».
Домой она вернулась живой и здоровой. Но пережитый страх был таким сильным, что у нее начались припадки. Мама долго возила Александру по святым местам. Наконец, в одной церкви настоятель дал ей и дочке по иконке – припадки с тех пор прекратились.
«Он меня спросил: «Сколько лет тебе?», — продолжает свой рассказ матушка. – Я ответила, а он и говорит: «Пора уж жениха иметь!». «Да мне не надо жениха никакого». «А когда же? Когда будет тридцать? Ну пусть когда будет тридцать».
Странные слова эти стали для матушки пророчеством. В тридцать лет она постриглась в инокини, а потом и в монахини — стала Христовой невестой.
В пятьдесят приняла схиму, долгое время служила регентом. Многое было в ее жизни. Жизни непростой – в скромности, в послушании, в отречении от мирского. Совсем уже под старость матушка Херувима потеряла способность двигаться и с благословения настоятеля монастыря ее определили в богадельню.
Ипотека за детей и буханка хлеба. Как старики выживают на пенсию
Рядом с комнатой матушки Херувимы – комната двух сестер, матушек Натальи и Марии. У них своя история.
«Мы сами из Сядемки, из Земетчинского района, — рассказывает матушка Наталья. – Сколько себя помню, с детских лет бегали на службы в храм, который находился в соседнем селе, в пятнадцати километрах».
Сейчас-то уже того храма считай что и нет – село опустело, а что за церковь без прихода?
К вере их привела мама: учила молитвам, церковным песням. Когда отправиться в храм, к примеру, на праздник не получалось – все-таки пятнадцать километров не шутка – устраивали богослужение дома, как могли и как умели. А в монахини постриглись уже на склоне лет – в пятьдесят, по приглашению знакомого батюшки.
Послесловие
Богадельню покидаем со странным чувством на душе тепло, но тепло какое-то виноватое. Беспокойное. Будто бы незаслуженное.
У монастырской ограды какая-то мысль, которая до этого неотчетливо крутилась в голове, наконец складывается. Надо позвонить родителям. Давно ведь уже не общались. Как они там?
